Jaren op de wachtlijst: wat je zelf kunt doen

“U staat erop. We nemen contact op zodra er plek is.” Daarna hoor je een tijd niets. Die tijd blijkt in maanden te rekenen.

Wij hebben jaren gewacht. Niet één keer, maar achter elkaar: onderzoek, verwijzing, opnieuw wachten. Er gebeurde in die jaren wel iets, alleen nooit het ding waarvan we wisten dat het nodig was.

Over die tussenfase is bijna niets te vinden, terwijl de meeste ouders daar juist in zitten. Dit artikel gaat daarover.

Waarom het zo lang duurt

Eetproblemen bij jonge kinderen komen zelden alleen. Er speelt vaak iets lichamelijks, iets sensorisch en iets in het gedrag. Dat betekent meerdere disciplines. Zolang niet duidelijk is welk stuk het zwaarst weegt, ga je van de een naar de ander.

Daar komt bij dat niet elke zorgverlener dit beeld goed kent. Belangenorganisaties benoemen dat er nog steeds hulpverleners zijn die ernstige eetproblemen bij kinderen niet herkennen. Ouders beschrijven het als van het kastje naar de muur gestuurd worden. Dat is geen onwil, het is onbekendheid met een beeld dat weinig voorkomt.

Hoe het pad meestal loopt

Grof geschetst, met grote verschillen per regio:

• Consultatiebureau of jeugdarts. Groei en gewicht, eerste adviezen.
• Huisarts. Uitsluiten van lichamelijke oorzaken, verwijzing.
• Diëtist of preverbaal logopedist. Voeding, mondmotoriek, eetgedrag.
• Kinderarts of ziekenhuis. Bij groeiproblemen, sondevoeding, onderzoek.
• Gespecialiseerd eetteam. Meerdere disciplines samen. Hier zijn de wachttijden het langst.

De meeste gezinnen doorlopen niet netjes deze rij. Je gaat heen en terug. Soms sla je stappen over omdat het acuut wordt.

Wat een aanmelding vlotter laat lopen

Meld je aan zodra het ter sprake komt

Niet als het echt niet meer gaat. Met de aanmelding gaat de wachttijd lopen. Afzeggen kan altijd nog. Wij hebben hier tijd verloren met afwachten of het nog zou omslaan.

Houd een korte, feitelijke lijst bij

Wat eet hij wel, wat is er dit jaar afgevallen, hoeveel drinkvoeding per dag, hoe vaak kokhalzen, hoeveel weegt hij en wanneer. Eén A4. Voor een behandelaar is dat bruikbaarder dan een verhaal en het scheelt je een consult.

Twee dingen wegen daarin het zwaarst, omdat ze bepalen hoe dringend je aanvraag wordt gelezen: de gewichtscurve over de tijd en het aantal producten dat hij nog eet vergeleken met een jaar eerder. Vraag bij het consultatiebureau om een uitdraai van de groeicurve. Die mag je gewoon hebben.

Vraag om de verwijzing op papier

Vraag daarbij naar de naam van het team, de verwachte wachttijd en bij wie je terecht kunt als het eerder nodig is. Dat laatste is de belangrijkste vraag en bijna niemand stelt hem.

Vraag of je op meer dan één plek kunt staan

Wachttijden verschillen sterk per regio. Soms kan het elders veel sneller.

Wat je deze week kunt regelen

Vijf dingen die je binnen een week kunt regelen. Ze maken je aanmelding sterker:

• Bel je huisarts of jeugdarts en vraag om een verwijzing, op papier
• Vraag bij het consultatiebureau een uitdraai van de groeicurve; die mag je gewoon hebben
• Zet op één A4 wat hij eet, wat er dit jaar is afgevallen en hoeveel drinkvoeding er per dag bij komt
• Vraag of je op meer dan één wachtlijst kunt staan; de wachttijden verschillen sterk per regio
• Vraag bij wie je terechtkunt als het eerder nodig is. Schrijf dat nummer op

Wat je in de tussentijd doet

Hier zit het deel waar ik het meeste over te zeggen heb, omdat wij het verkeerd hebben gedaan.

Wij bleven in die jaren dingen proberen. Een nieuwe tip, een andere aanpak, een idee van iemand die het goed bedoelde. Elk voorstel afzonderlijk was redelijk. Bij elkaar zorgde het ervoor dat er nooit iets werd afgemaakt en dat de tafel elke dag opnieuw een onbekende plek was.

Wat wel hielp. Dat begrepen we pas veel later:

• Eet op vaste tijden, op dezelfde plek. Ook op de dagen dat er bijna niets gegeten wordt.
• Zeg er niets van als hij het laat staan. Iets nieuws mag op tafel liggen zonder dat er iets van hem verwacht wordt. Kijken en ruiken zijn stappen, geen mislukkingen.
• Verander één ding tegelijk en geef het weken. Geen dagen, weken.
• Schrijf op wat je doet. Anders weet je over twee maanden niet meer wat je hebt geprobeerd.
• Zorg dat jullie zelf blijven slapen. Bij een kind dat aan de pomp ligt sneuvelt de nachtrust het eerst. Aan een moeilijke tafel heb je uitgeslapen ouders nodig.

Waar je terechtkunt terwijl je wacht

Voor lotgenotencontact is er de patiëntenvereniging Nee-Eten!, voor gezinnen met chronische voedselweigering en sondevoeding. Voor de kant van prikkelgevoeligheid en ontwikkeling zijn er Stichting Kiem en Balans. Andere ouders spreken helpt niet tegen het eetprobleem, maar wel tegen het idee dat jullie de enigen zijn.