Achter het glas

Er lag een washandje op tafel. Zodra zijn handen vies werden, maakte onze zoon ze schoon. Daarna veegde hij ook de tafel af en legde hij het washandje terug op precies dezelfde plek. Dat deed hij bij ieder product dat werd neergezet.

Wij zaten ernaast, in een kamertje achter eenrichtingsglas. Hij kon ons niet zien. Naast ons zat een psycholoog die uitleg gaf terwijl wij keken.

Bij eten komt voor hem veel meer kijken dan happen en slikken. Er is de geur. Er is iets dat aan je vingers blijft zitten, of een structuur die anders is dan je had verwacht. Het washandje hielp hem dat te verdragen.

Thuis ging het jaren over iets anders dan kieskeurigheid. Hij kwam niet van zijn flesvoeding af en de stap naar vast eten lukte niet. Een blokje kaas, af en toe een fruithapje. Daar bleef het bij. Hij was mager en werd niet steviger. Wij waren radeloos.

Op de dag van deze eerste sessie at hij niet. De fles met chocoladedrank die straks op tafel zou komen, was zijn hoofdvoeding: vier tot vijf per dag. ’s Nachts kreeg hij sondevoeding via zijn mickeybutton, een voedingsknopje in zijn buik. Lag hij aan de pomp, dan was de nacht onregelmatig.

De sessie begon in de gymzaal

Onze zoon liep zonder aarzeling met de logopedist mee. Ze hebben eerst gevoetbald met een grote skippybal en dat vond hij geweldig. Eén keer vroeg hij of hij naar papa en mama mocht; toen hij hoorde dat we daar zo weer naartoe zouden gaan, was het goed. Pas daarna gingen ze naar de tafel.

Thuis deden wij het jarenlang precies omgekeerd. Wij probeerden rust te maken op het moment dat het eten al klaarstond. Voor een kind dat inmiddels weet dat er iets van hem verwacht wordt zodra er een bord verschijnt, is dat te laat. Hij kwam nu binnen als een kind dat het leuk had gehad.

Hij wilde te snel

Wat mij verbaasde: hij was nauwelijks te remmen. Bijna alles wat op tafel kwam wilde hij meteen in zijn mond stoppen. De opbouw in kleine stappen, waarbij je eerst kijkt en ruikt en aanraakt voordat je iets in je mond neemt, sloeg hij het liefst over. Hij deed die stappen uiteindelijk wel, maar nam er tussendoor gewoon hapjes van. Bij het eten dat hij kende ging het meteen.

Bij onbekend eten zag je waar het ophield. Van de banaan zei hij direct dat hij die niet wilde eten. Dat hoefde ook niet. Hij heeft hem daarna wel aangeraakt, aan de binnenkant en de buitenkant. Toen de logopedist voordeed hoe je een stukje plat drukt met je vinger, deed hij dat niet na. De fles met chocoladedrank herkende hij meteen. Hij rook eraan en stopte er één keer het topje van zijn vinger in. Verder ging hij niet.

Niemand heeft hem gepusht voorbij het punt waar hij zelf stopte. Dat is mij het meest bijgebleven van dat halfuur, omdat wij thuis jarenlang het tegenovergestelde hebben gedaan.

Hij kletste en hij lachte

Tussen de producten door praatte hij aan één stuk door. Hij maakte grapjes. Hij lachte.

Ik weet niet goed hoe ik moet uitleggen wat dat met je doet als je vier jaar strijd aan tafel achter je hebt. Daar zat onze zoon, met een onbekende, aan een tafel vol eten waar hij thuis niet in de buurt van kwam. En hij had het naar zijn zin. Hij deed zichtbaar zijn best.

Er was een plan

Dat is uiteindelijk wat die sessie ons gaf: een opbouw waarin elke stap ergens naartoe leidde. In de jaren daarvoor zijn we goed begeleid, door verschillende ziekenhuizen en zorginstanties. We hebben er nooit alleen voor gestaan. Aan advies was geen gebrek. Dit was het eerste dat een volgorde had, waarin we konden zien waar hij stond en wat er daarna kwam. En doordat er iemand naast ons zat die uitlegde wat we zagen, begrepen we voor het eerst wat er aan tafel gebeurde.

Wat wij daar hebben geleerd is kijken zonder er meteen iets van te vinden. Thuis is dat moeilijker, want er is geen raam en er zit niemand naast je die het uitlegt. Maar het begint hetzelfde: eerst zien wat er werkelijk gebeurt aan die tafel van jullie.